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葡萄籽接受心探索专访

葡萄籽接受心探索专访

心探索:为什么现在自闭症孩子会越来越多?这跟当前社会的家庭教育方式有关吗?

葡萄心:在实际接触中,其实是“疑似自闭症”的孩子越来越多,真正确诊的自闭症儿童并没有宣传中的那么多。现在有很多家长的教育方式有问题,发现孩子状况不太对,就带去做检测,一听说是“疑似自闭症”,家长就慌了,把孩子盲目送去治疗,反而会让问题加重。

还有另一种情况,孩子确实是自闭症,但家长不愿承认,非要以正常孩子的标准要求他,不去做干预,这也会使孩子的情况越来越严重。

我们会提倡家长树立正确的“三观”,首先是“儿童观”,然后是“发展观”,最后才是“教育观”。首先看到他是一个儿童,是一个独立的活生生的孩子;然后去看他实际发展到什么程度,比如他可能生理年龄有3岁了,但是他的心理、智力上发育只到1岁,这个时候我们就要以1岁的孩子的教育方式来对待他。如果以3岁孩子的水准来要求他,他就没有办法按自己的节奏成长,就会显得能力越来越差。



心探索:自闭症儿童和普通儿童有什么不一样?在教育辅导方式上有什么不同?

葡萄心:自闭症孩子和其他普通孩子最重要的区别就是他采集信息和泛化的能力很弱。普通孩子,你指给他看一棵树,他就能看到树上的鸟,风吹了树叶动了,他能自己把这些都联系起来。但是一个自闭症的孩子,你要让他认识一棵树,就需要很多具体性描述,比如:它的树叶好多,它的树干好粗壮,有风吹动了,它的树叶在晃,树的右边有个白色的鸟等等。当这个孩子能力特别弱的情况下,你就要给他更简单的信息,可能第一次就让他摸一摸这棵树,从触觉入手,下次再从别的角度来。

所以最初的测评很重要,我们要了解每个孩子不同,每个孩子自身的能力模块是很不一样的。



心探索:那么同为自闭症的孩子,有哪些个体差异性呢?

葡萄心:这些孩子虽然有相似之处,但情况几乎都不一样。比如这个孩子他是三岁,但是他的能力是一岁半的水平,另一个孩子他是两岁半,能力是两岁的水平,有的孩子会说话、有的不会说话,每个都不一样。

我觉得对待这些孩子一定是要有针对性的,就像你去看病,就算挂号难,也不可能大家都进大堂里,医生给大家集体上大课,一定是一个人一个人去问诊,根据你的情况去化验,然后针对你的情况解决问题。对待自闭症的孩子也是一样的。我们是去做家庭的督导,最后让每个家长能更懂教育,自己成为教育孩子的专家。

而且不光是孩子不同,每个家长的学习能力和自身状态也很不一样。我们会倾向于结合孩子和家长的状态综合来考虑,采用不同的方式。目前我们是通过在线指导的方式陪伴着这些家长,他们会每天上传和孩子相处的一段小视频,还有成长日记,我们针对具体情况进行纠正和指导。



心探索:很意外,我们通常以为自闭症教育是针对儿童的,你们为什么针对家长做辅导,而且是线上方式?

葡萄心:这个说起来还有点心酸。最早我曾做过线下的特殊儿童教育,我喜欢孩子,也喜欢陪伴这些特殊的孩子,他们确实和其他孩子不太一样,学习的会比较慢,不过每当他们有一点点进步,我都特别的高兴。但是当我看到很多孩子刚刚取得了一些进步,却因为家长不懂正确的方法,导致孩子回家后没有进展、甚至退步了。看到这些我就会很难过。

我也曾遇到一些中小城市的家庭,往往是妈妈带孩子在大城市的康复机构陪伴孩子,爸爸在老家挣钱提供康复的开销,但长期这样的话,整个家庭就要一直这样分离,经济压力非常大,有的家庭把房子都卖了,还有的家庭甚至预支了十几年的工资(机关单位)。可是如果带孩子回老家,父母又无法独立陪伴孩子康复,就会特别特别的两难。

其实很多家庭发现孩子是自闭症的时候,都如同迎来了一场灾难。父母本身也受到了很大的打击,而且在陪伴孩子的过程中会非常不容易,也是很需要支持的。

所以就想到了在线陪伴的方式。我们在线指导父母,父母能亲自一步步学会陪伴这些特殊孩子的方法,亲自在身边陪着孩子,这样最后其实是整个家庭可以一起成长。我希望能真正帮到整个家庭,而不只是一个孩子。



心探索:相对而言,自闭症儿童的家长在孩子教育上,承受的压力也是普通家长难以想象的吧?

葡萄心:对的。因为他想帮助他的孩子,他就会有一种使命感,这种使命感会让他有一种收获,因为他在陪伴中真的会看到效果,慢慢他会更有自信,更能承担,更学会爱。而且随着孩子的能力越来越高,家长会逐渐发现越来越多自身的问题,比如着急、界限不清等,所以后期我们更多指导的反而是父母了。

其实最近有一个令人动容的故事。一个妈妈检测出了乳腺癌,但是她很乐观,她觉得没有什么困难是不能面对的。她就是在陪伴着发育迟缓的女儿一步步变好的过程中,逐渐找到了自己的力量,变得非常有信心。她说:我既然都能把我的孩子从这么难的情况中带好,那这个疾病对我来说也不算什么,它根本就无法打垮我。




心探索:接触了这么多自闭症儿童家庭,你会用什么样的目光去看待自闭症孩子呢?

葡萄心:我们的理念是这样的,所有的孩子,首先他是一个孩子,然后他才是一个特殊的孩子。如果你首先把他当做一个有问题的孩子,那肯定看到的是越来越多的问题。所以我们特别不建议父母为了一点补助,一上来就去给孩子申报残疾证,因为如果他从心理上认定这个孩子已经不健全了,他对自己和孩子的信心也会变弱,会给孩子不好的暗示。

每个孩子本身其实都有求好的意识,都有努力的愿望。你别看他们表现的和别的孩子不一样,不交流啊,会哭闹啊,会有暴力自伤行为之类的,但这是他唯一能输出的表达需求、让别人理解的方式了。只是方向有问题而已。



心探索:自闭症儿童的家长对孩子的教育,干预会更多吧?

葡萄心:其实往往是家长和孩子一起变的,因为很多关键的地方需要家长的配合。家里往往有个误区就是,孩子能力越弱,家长帮的越多,但这样反而会让孩子越来越弱。

比如很多家里都是吃饭追着喂,喂得孩子连饱饿感都没有,这样的话别说自理能力,吃饭这件事对他的意义都没有。所以我们有时候会告诉家长通过给小朋友停餐,来建立餐桌意识,到时间了在桌子这里就有饭,离开了就没有了,他可以通过这个来学会“有”和“没有”。但很多情况是孩子一离开桌子就喂,有时是就算妈妈能控制住不喂,家里还有爷爷奶奶姥姥姥爷,一看见孩子不吃就受不了,追着喂。整个家庭态度的统一也很重要,不能每个人标准不同,这样孩子会很混乱。有的妈妈为此也要面临和其他家庭成员沟通的压力。


心探索:爸爸妈妈而言,陪伴自闭症孩子成长,最艰难的时刻是什么时候?

葡萄心:有的时候就是你明明看到了孩子的下一个发展阶段,知道他有希望,会有进步,但家长就因为对当前的情况没有信心,就放弃了,我们就会觉得太可惜了。其实有时候甚至想把这个家长推开,自己过去带,但是不现实。因为我们要做的,不就是教家长学会陪伴的方式吗?这对我们就是一个挑战。


心探索:所以其实家长自身的改变也是挺不容易的。

葡萄心:对,比如上次一个妈妈发来和孩子相处的视频,虽然孩子在哭,但她已经能够很淡定地坐在旁边陪伴,然后再耐心地展开下一步。

这个妈妈原来很急的,孩子一哭,她就会被带起情绪,觉得孩子有问题。如果家长着急,孩子会更急,因为你给他的环境是乱的,没有支撑的。但现在这个妈妈已经变得非常有经验了,她说她能看到孩子真的好努力,觉得他好可爱,她心里就对孩子说:无论花多长时间妈妈陪着你,咱们可以过去的。



心探索:感觉其实这种理解和陪伴不止适用于自闭症的孩子,也适用于每个普通家庭。在这种陪伴教育的学习下,这些家长是不是可能反而比其他普通孩子的家长更成熟?

葡萄心:对,其实我们是希望能进行这样一个探索,把这种教育方法能够传递给更多人,不止是自闭症的、发育迟缓孩子的家庭。我们希望能改变整个中国的一个教育观。

学会这种陪伴方法的家长,他会更懂教育,更了解孩子目前处在哪个发展阶段。他自身也会不断成长,会更懂得处理自己的情绪,知道怎么与孩子相处,更有界限感。最后他可能几乎自己成为了一个“心理咨询师”或者“教育家”。

这些孩子的到来,也是父母们成长的开始。我们会这样对家长们说:这个孩子来到你的家庭中,是信任你能够帮助他,信任你有这个能力带他。其实也不完全是在安慰他们,确实就是这样的。



心探索:听说自闭症的孩子是需要终生干预的,那他们能恢复到什么程度,可以回归普通人的生活环境中吗?

葡萄心:自闭症的孩子需要终生干预,这是大家公认的。恢复的好的话可以融入社会。我们这近期就有几个孩子,经过一到两年的陪伴教育,已经可以上正常幼儿园了。他们的抗压能力和自我调整能力会比普通孩子还要好。


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