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【聚焦两会·委员声音】自闭症如何干预?自闭症父母如何托孤?

【聚焦两会·委员声音】自闭症如何干预?自闭症父母如何托孤?

1月15日,贵州省政协委员、贵州省人民医院办公室副主任朱建国在接受记者采访时说:““60%自闭症儿童会被漏诊,自闭症儿童要早发现、早干预、早治疗。”

自闭症儿童大多有语言障碍、学习障碍。此外,自闭症儿童对语言的感受和表达运用能力均存在某种程度不足,主要表现为语言发育延迟或障碍,通常在两三岁时仍不会说话,或在正常语言发育后出现语言倒退,甚至完全丧失。

朱建国认为目前中国自闭症儿童面临的主要问题:

1、国内自闭症儿童的发病率是1%;

2、自闭症儿童的确诊时间却普遍较晚,往往确诊时已经错过了3岁之前的最佳干预期;

3、有些针对自闭症儿童的康复训练并不专业。

针对这些问题,朱建国提出建议,让更多的医院走进幼儿园、学校,对幼儿进行筛查。朱建国说,自闭症的筛查需要到专业的机构或医院才可以完成,有些家长并不知道自己的孩子患有自闭症。

此外,在朱建国看来,有些自闭症儿童被送进特殊教育学校,医院应该与特殊教育学校保持紧密联系,对自闭症儿童进行跟踪治疗,学校和社区也应该担负起后续教育的重担、家长需要努力掌握专业教育能力,帮助他们通过自身的特长实现就业,让自闭症儿童能够独立生活。

无独有偶,上海市政协委员游闽键在其履职的第12个年头,带来了两个民生提案,聚焦心智障碍人士、失独家庭、独居老人、“悬空老人”等特殊群体。

“我们长期关注自闭症儿童的成长,也长期资助一个自闭症公益组织,发现一些很心酸的事情,这些父母将来去世之后,小孩交给谁?他们的财产怎么留给自闭症孩子去管理?这是一个非常大的社会问题。”他对界面新闻记者说道。

意定监护制度的建立,为这些难题提供了一个解决方案。

2017年10月1日施行的《中华人民共和国民法总则》正式规定了成年意定监护制度:具有完全民事行为能力的成年人可以委托愿意担任监护人的组织作为意定监护人。由此,法定监护、指定监护和意定监护构成了我国现有的成年监护制度。

相比法定监护,意定监护超越了血缘、婚姻关系,人们可以在近亲属或者其他与自己关系密切、愿意承担监护责任的个人、组织中协商确定自己的监护人。监护人在老年人丧失或者部分丧失民事行为能力时,依法承担监护责任。

随着中国第一批自闭症孩子的长大,对于“怎样培养自闭症儿童的独立生活能力?自闭症可以从事哪些工作?大龄自闭症这的父母去世之后如何托孤?”等等问题引起了社会各界人士的关注和重视。

近年来,国家对残疾儿童帮扶救助力度不断加大,很多慈善机构和爱心人士也纷纷行动起来。

近日,“启茗爱心计划”项目在厦门启动,关爱和帮助自闭症儿童。

“启茗爱心计划”项目由大有智荟启动,作为该爱心计划的前期启动项目,该项目与厦门市的自闭症康复中心签订“以爱启茗·关爱成长”关爱自闭症儿童共建协议,将为自闭症儿童提供必要帮助。此外,还与福建安溪县某中学签订中华传统文化进校园战略协议,推动国学爱心文化进校园。同时,该项目于近期举办了一场以关爱自闭症儿童为主题的新品慈善义卖活动,现场义卖所得善款悉数捐出,也作为爱心计划的启动资金。

1月10日,根据海亮集团与浙江海亮慈善基金会(以下简称“基金会”)日前签订的股权捐赠协议,海亮集团以协议转让的捐赠方式,捐赠浙江海亮慈善基金会1亿股海亮股份股票,并在中国证券登记结算有限公司深圳分公司完成过户登记手续。海亮集团相关负责人声明,本次所获捐赠除继续开展原有慈善项目外,将主要用于自闭症儿童的康复以及自闭症儿童困难家庭的帮助。

为帮助脑瘫、自闭症患儿得到科学有效的康复,减轻患儿家庭经济负担,1月13日下午,河南省职工医院儿童康复科举行大型公益救助活动,活动宣布“河南儿童帮扶项目”落户河南省职工医院。

“河南儿童帮扶项目”是省红十字基金会首个国际合作项目,用于支持开展脑瘫、自闭症儿童的康复治疗。具体救助条件为:0——14周岁、拥有河南省户籍,经二级甲等以上医院诊断,符合康复训练和适配条件的自闭症、脑瘫、脑神经损伤、运动障碍、智力障碍、精神发育迟缓、生长发育迟缓、多动性障碍的家庭贫困患儿,在河南省职工医院康复治疗后均可申请该项目救助,每名患儿每年可获得2万元救助资金。

通过社会福利部门及这些爱心企业的努力,越来越多的人们更加了解自闭症儿童,包容自闭症儿童,使自闭症儿童有了更好的成长环境。精神残疾人及亲友协会副会长兼秘书长马继红告诉记者:“有很多企业、爱心人士都会组织活动,尽其所能的让孩子、家长感受到有爱心人士给他们精神支持,让他们的生活能够接近和融入社会。”

一个孩子一生的路还有很长,他们需要得到呵护得到鼓励得到正确的指引和协助。因为,一个孩子的背后,是好几个家庭的浓缩,也是这个社会这个国家未来的浓缩。

葡萄心自成立以来,一直致力于帮助自闭症家长提高专业能力,用更科学、更人性化的家庭干预方式来提高孩子的独立生活能力,从生活的点滴中去帮助孩子建立人、事、物的关系网络。

目前,葡萄心注册用户已达6000人次,通过远程教育帮助众多家庭的自闭症儿童走进了小学的校门。今后,我们还会以更加优质的服务区悉心关怀那些仍深陷自闭症漩涡的家庭,为更多的家庭提供我们力所能及的帮助,让自闭症儿童能够走出家庭、融入社会。

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