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自闭症妈妈自述:我想变成一道光,一直一直陪在孩子的身边!

自闭症妈妈自述:我想变成一道光,一直一直陪在孩子的身边!

每当在葡萄心看到其她家长的毕业总结的时候,内心总是充满感动和歆羡。我多么希望那个跟大家分享的家长是我,而那个伶俐的孩子是我家的彤彤,那该多么美好啊!

有的人说,“每个自闭症孩子,都是来自星星的孤独天使”,她们有着丰富的内心和无限的想象,只是没有办法向我们准确的表达。只要我们能够走进他们的内心,就能够牵起他们的手,带着他们一步一步走出那道隔绝了“你我”的门。

听上去这是一件多么崇高和伟大的事情啊!

但又有几个人可以体会到这中间的艰难和心酸呢?

作为一个自闭症孩子的母亲,我很难控制自己不去想太多。

每当有一点点安静或独处的时刻,脑海里就开始各种担心,对于未来未知的担心。下班回家的时候,躺在床上迟迟不能入睡的时候,这些想法就无声无息钻进脑海。

我可以躺几个小时,思考这些恐惧,而一旦我开始思考,完全停不下来。

大部分的担忧是我在成为一个母亲前,完全没有想到,或者认为理所当然的事情。我从来没有想过会为这些事情愁得睡不着觉。我曾经以为,当一个妈妈,我要担心的是,要送女儿去什么小学,她要上什么兴趣课,她要上什么大学,她会找一个什么样的男朋友,她长大后要做什么工作。

然而,当彤彤两岁时,我最大的担心却变成了:

我的孩子能开口说话吗?

我的孩子能正常上学吗?

我的孩子能交到朋友吗?

我们的干预方法正确吗?

孩子跟着我真的幸福吗?

疲累不堪的我还能坚持多久?

当我离去,她要怎么生活?

这些恐惧萦绕心头,一不小心就失去控制。对我来说,彤彤的未来充满了太多不确定。然而,我的担心却起不到任何的帮助,反而只会让我变得更加压抑。

于是,我开始尝试着转换思维与方向,通过各种方式为未来做好准备,并努力做一些能让孩子更加开心的小事。我开始尝试专注于现在,享受我与彤彤共同度过的每一分钟,让困难的时光变得好过一些。

1

第一次听到“自闭症”

彤彤一岁八个月的时候还不会说话,只喜欢看旋转的东西和坐扶梯,总是一个人在那里踮着脚转圈圈,好像整个世界都与她无关,任何人都不能和她产生交集。很多次我都想强行闯入,打破那个平静的毫无波澜的虚拟时空。

那时的我,不知道什么是自闭症,什么是社交障碍,只是单纯的觉得没有朋友的彤彤好可怜!都是我的疏忽才让她小小年纪就成为了一个孤独的天使。

于是,我开始尝试每天带她出去玩,厚着脸皮把她强塞到小朋友堆里,但是我发现,即使小朋友主动去拉彤彤的手,彤彤也不会有任何的反应,久而久之,她又成为了小团体里被孤立的那一个。

为此,我开始努力地寻找原因,我猜想过无数种可能,但从来没想过是彤彤自身的特别!

一次偶然的机会,我第一次在网络上看到了“自闭症”三个字,看到很多家长对孩子的描述和担心,我才意识到她们和彤彤好像哦!我想要带着彤彤去医院检查,但侥幸心理却告诉我,万一不是呢?可能只是因为彤彤还小,所以才不会说话……

一直到了彤彤两岁半的时候,我终于坐不住了,带着孩子去了妇幼医院检查,从常规检查到核磁、量表筛查,我鼓足了勇气带着孩子一项一项的检查。即使当时没有拿到最终结果,但我又怎么会猜不到呢?只是不愿相信而已。

在回家的路上,被折腾一天的女儿安静的睡在后排座位上,看着她那可爱的样子,也许是上天太喜欢她了,才想要让她变成星宝吧。这时的我和老公反而很平静,不管怎么样,她都是我们的小天使,只要她还能对我们笑,受伤流泪的时候还知道来爸爸妈妈怀里,只要她还需要爸爸妈妈,那我们又有什么不能付出的呢?即使要养她一辈子,那又怎样,我余生的使命就是让我的女儿开开心心过好每一天。

然而,一张薄薄的诊断单彻底打碎了我内心的平静,再多的心理建设在疑似自闭的结果面前又有什么意义呢?

2

几经波折的干预之路

为了三个月之后的复诊,一脸茫然的我开始奔波于各个机构,听着每家机构的介绍,感觉都好专业,孩子的未来还是有希望的!

很快,孩子的语训课和感统课都安排上了,但每次到机构门口,孩子就会哇哇大哭,谁劝都没有用,严重时,甚至会躺在地上使劲地蹬腿,用夸张地行动来表达着她的拒绝!

我知道,她只是害怕我会离开,不敢一个人面对陌生人,即使我无数次的告诉她,妈妈就在门外等你,你下课了妈妈还在这里。但是她听不懂啊,她只知道妈妈要离开她了,这里只剩下了她自己和一个陌生人,好可怕!

这样的日子持续了将近一个月的时间,随着时间和次数的累加,彤彤开始逐渐适应了这里的环境,她开始到处乱跑,围着自己的小桌子不停地转圈圈。此时,扒着窗户踮脚探望的我,看到那些比彤彤大一些的孩子,似乎看到了我孩子的未来,顷刻间仿佛所有的负能量都包围了过来,沮丧、焦虑、恐慌……

3个月后,我们回到医院复查,这次不是疑似了,而是确诊,我瞬间陷入了黑暗。

我懊恼过,也怨恨过,我不知道自己到底做错了什么,才会换来这样让人绝望的结果。每次看到孩子哭,我就跟着难受。每次带彤彤出门,我总是尽量闪躲着旁人,我甚至不希望别人夸她,我只想让她变成人群中最普通的那一个。

晚上和老公聊了聊未来,他说,什么都不敢想,只想过好每一天!幸好有老公的支持,我才能一次次从沮丧和绝望中挣脱出来,重新鼓起生活的勇气。

就这样,日子一天天过去,彤彤在机构干预已经有半年的时间了,她已经完全适应了这样的生活节奏,但是我却发现,她上课的状态很奇怪,不逃避、不反抗,也不配合,感觉就像遁入了空门一样,以前那种活泼好动的样子再也找不见了,这还是我的孩子吗?

我开始一边带着彤彤继续机构的课程,一边寻找着新的出路。后来,在和一位妈妈聊天时,第一次听到了“葡萄心”,第一次听到了“把生活还给孩子”这句话。说实话,那一刻,我被这句简单的话深深地打动了,我想要试一试。

3

改变从现在开始

我知道葡萄心提倡的是让教育回归家庭,让家长成为老师,在家中带动孩子成长。要想让孩子尽快进步,最好的方式就是我能够时刻陪在孩子身边,帮她旁白,但我终究做不到壮士断腕的那种决绝,我想要保留一条后路,我没有彻底停掉机构的课程,只是把一天的课调整成了半天,利用剩余的时间尝试给孩子进行家庭干预。

最开始为了让老师了解彤彤,给孩子定制一个合理的干预计划,我在葡萄心APP上传了很多我和彤彤的互动视频,并且把我在生活中遇到的问题都在成长日记里写给了老师,希望老师能够给我更多的帮助和支持。

第一次课程开始之前,我以为老师只是会单纯的告诉我,彤彤哪里比较差,哪里需要改进,我需要做些什么,但真正开始上课,我发现和我想象中的课程完全不一样,老师用了大量的时间带着我去观察彤彤的每一个动作和表情,引导我去理解彤彤在做每一个动作时都在想些什么。我第一次发现,我并没有想象中那样了解我的彤彤,我更多的陷入了自己的思维模式中,而没有考虑孩子和大人在思考问题时的区别。

这节课给了我很大的冲击,也给了我很多惊喜,感觉我一直都低估了我的孩子,她虽然不太会表达,但她在努力,加油,我的小天使,妈妈爱你!从今天开始步入你的进步轨道吧!

之后的日子,我开始给彤彤旁白,寻找我和彤彤的同频,慢慢的她开始冒词了,看到大树,她会说:(树)叶,看到狗狗,还指着跟我说:狗狗。

去机构不想进教室,会喊不要,虽然不是很清楚,但是我依然为孩子的进步而感到高兴。

那天早上带她下楼玩,有小朋友拿了她的球,我说你看你的球球被人拿走了,她就哼哼唧唧跑过去抢,结果没抢到,就回头看我,然后又拉着我说“拿”,以前都不会要抢回来,更不会向我求助,每天都有一些进步,虽然不大,但是也让人欣慰。加油吧,宝宝。

不知不觉,我已经在葡萄心学习一年了,彤彤也已经三岁半了,感觉她现在能听懂的话越来越多了,她的语言能力也开始有了爆发式的提高,她会说:彤彤爱妈妈、我们出去玩、要拉臭臭等,以前总是踮着脚转圈圈的情况也没有了。

前两天带她出去玩,本来是我抱着她,后来爸爸说彤彤太重了,让她来抱,结果刚让爸爸抱一下,就对着我喊:“妈、妈,彤彤要抱抱!”她一直紧紧的盯着我,眼神中充满了期待。看着那诚挚的小眼神,我感觉所有的辛苦都是值得的,只要孩子能够进步,一切都不重要!因为我知道,所有的人累了都可以休息,倦了都可以放弃,但作为一个自闭症孩子的妈妈,我不能放弃,一旦放弃,就真的没有希望了。

夜深人静的时候,我总是一个人默默地祈祷,祈祷自己能够变成一道光,可以一直一直的陪在孩子的身边!

"宝贝,我不知道你什么时候才能长大,自己背着书包走进校园,但只要有一线希望,妈妈永远不会放弃,妈妈永远是你最坚实的后盾,我绝不允许你变成所谓的弱势群体,惹人怜悯!我们一起加油!"
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