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4岁自闭症谱系男孩的康复经历分享

毕业啦!硕硕妈妈毕业分享

硕硕(男孩,4岁来葡萄心)

医院诊断:自闭症谱系

课程时长:2018年06月-2020年06月

课程前表现:不应名、不跟小朋友玩、喜欢什么就上手抢、爱说火星语、喜欢拿着玩具踮脚转圈圈。

毕业后表现:语言流畅,说话有逻辑,学习能力一级棒,喜欢和人交流,有自己亲密的小伙伴,懂得分享,已进入幼小衔接班,即将正式进入小学校园。

视频总数:5039个

一转眼,来到葡萄心已经两年的时间了,已经习惯了这种每天写日记,每周跟老师一对一交流的生活节奏。以至于,当老师告诉我,要准备写毕业总结的时候,还真有点不知所措。一直以来,我最大的期待就是能够从老师那里听到“恭喜你!硕硕毕业啦!”这句话,但当这句话真的回响在耳边时,我反而不敢相信这是真的,我真的做到了吗?

想想当年那个抱着硕硕放声大哭的自己,再回头看看现在那个活泼好动又日渐懂事的儿子,心中不觉感慨万千。翻看着我上传到葡萄心APP里的五千多个视频,七百多篇日记,就像在看一部家庭历险记一样,很难想象我是怎样在老师的帮助下一步步把这个连“妈妈”都不会叫的自闭症孩子,成功的送入小学的校园。

硕硕两岁之前,我们一直在乡下生活,那时候硕硕会说”1、2、3“,会说”打“,但是不会叫”爸爸、妈妈“,叫他名字也没什么反应,家里老人总是说”贵人语迟“,也就没有太在意。

两岁以后,带着硕硕去了爸爸工作的城市,孩子喜欢看动画片,我也就没有过多的管教。直到硕硕两岁四个月的时候,爸爸同事发现孩子完全不应名,就建议我们到医院检查一下,看看孩子到底是听力问题,还是有自闭症倾向。那是我这辈子第一次听说自闭症这个词,当时还满不在乎的想:希望孩子是轻度自闭症,大不了以后我多陪陪孩子,应该就好了。

去县医院做了简单的听力检查,但没有通过,然后又赶到了市医院去做全面的听力检查,检查完,医生告诉我孩子耳朵没有问题,一直悬着的心就这样放下了。本来想再查一查有没有自闭症,但时间太晚了,想着问题也不大,就连忙赶车回家了。

回家后,我不再让孩子看电视,每天带着硕硕出去跟小朋友一起玩,但我发现,硕硕总是一个人玩,有小朋友靠近他,他也只会去抢别人手上的玩具,还经常性的拿着一个玩具踮脚转圈圈,说一大堆听不懂的话,在此期间又有一些别的家长朋友给我提过一些暗示,现在回想起来真的觉得自己是一位非常差劲的妈妈。

于是我带孩子去了妇幼保健院,进行了智力、视力测试。然后我拿了结果去给看诊的医生看,这位医生不知道是不是安慰我,就看了两眼,说有点不像,建议我回家给孩子讲故事,提高理解能力,再来复查。

我还是不放心,于是,一个星期之后,和孩子爸爸带着孩子一起来到省儿童医院,医生看了下孩子的眼神,然后问孩子“妈妈在哪,爸爸在哪?”孩子只是看着医生手上的笔,没有任何反应。我非常紧张的问医生:“是不是自闭?”医生没有说话,他同样问了旁边的一岁半的女孩,妈妈在哪?那个女孩用手指指她妈妈,又问哥哥在哪?那个女孩用手指指我儿子。这时我立刻明白了这就是区别,一直拿孩子说话晚做借口,原来小孩哪怕没有语言同样可以进行沟通。

于是医生给孩子做了核磁共振,脑电图,智力检测,看着孩子一动不动的躺在一个长长的机器里,机器启动声音是那么嘈杂,每响动一声,我的心都在淌血。最后我们把所有检查结果给医生看,医生只说找一家好机构早点干预,或许还可以正常读书,我问了句“孩子是不是自闭症?”,医生说:“所有检测显示确实存在自闭症的问题,回去尽快开始进行干预吧。”

回家后我开始大量的查询自闭症的症状,觉得有些症状挺像的,有些又不像,网上搜索出来关于自闭症的未来也让我吓了一大跳,“不能自理”“无法正常读书”“一辈子都要家长陪伴”,每个字都像是一把重锤,在一下一下地敲击着我的内心。

最初我也不知道自闭症需要用什么方法干预,就只能时时陪着硕硕玩,在毫无头绪的情况下,我带着孩子来到我们当地的一家自闭症机构。来到这家机构,老师询问了一些情况后,就掐着孩子的嘴巴,教他发“爸爸,妈妈”的音,看到老师的举动,有点犹豫要不要把孩子放在机构,可是在这个小城市,我也没有更好的选择了,只能怀着忐忑的心情把孩子放在了机构。后来每天看着硕硕被掐的出血的嘴巴,我还是在三个月之后放弃了。

之后,我买了很多关于自闭症干预的书籍,一边自学,一边试着自己给硕硕进行干预,但是我发现书上的很多方法都不适用于硕硕,无奈之下,我只能一边想办法,一边用最笨的方式教硕硕,那时候光一个拍手的动作,我起码就教了他三百多次,当第一次看到硕硕完成拍手动作的时候,我觉得一切都是值得的!

后来,一次偶然的机会,我在手机的应用商店里搜索“自闭症”,第一次看到了“葡萄心”三个字,抱着试一试的态度,我填写了注册信息,希望在APP里能够找到一些实用的方法,通过与他们的工作人员深入沟通,我发现葡萄心是一家采取线上一对一定制服务的自闭症家庭指导机构,他们的ESRF教育理念提倡让教育回归家庭,让家长成为老师,在家中带动孩子成长。这和我的想法不谋而合,而且我第一次发现:原来即使生活在小城市,也可以获得专业的自闭症指导,只是我不自知而已。

2018年6月底,我和孩子爸爸怀着忐忑的心情来到了北京的葡萄心线下测评中心,测评后,老师告诉我们:硕硕的观察能力、本体控制能力、平衡能力、听觉、触觉等能力都比较接近正常4岁孩子的水平,但注意力、逻辑思维能力、反应能力、抗挫能力和情绪控制能力却只达到了2岁孩子的水平,语言表达能力更是低于2岁孩子的平均水平。

老师说了很多,现在回想起来加上现在我对孩子能力的理解,大致是“语言表达能力包括语言、眼神、手势等一切向外传达信息的方式,就像演员不光需要台词,还要有肢体动作、眼神、情绪等。对外界环境中人事物的感受能力、对时间空间的概念、以及逻辑思维转换的能力等多个能力做支撑。”

通过老师的讲解,我和老公才意识到:当孩子没有语言表达时,最需要的是孩子综合能力的提升,而不是我们以为的缺哪补哪。不会说话,就掰着他的嘴教他说话,不会拍手,就一遍一遍的让他跟着我们学,这样看起来他好像学会了,但实际上他并不知道他学会的词语有什么意义,可以在什么情境下使用,他也不明白为什么要拍手,什么时候需要拍手。只有孩子的综合能力提升了,孩子才能够真正的学会说话。

之后老师根据硕硕的能力水平,帮我们制定了专属的自闭症康复计划,从易到难,一步一步的往前走。为了更好的陪伴硕硕,我开始尝试每天记录我和硕硕的互动视频,并把硕硕的表现、我的感受和疑问写到每天的生活日记上,贝贝老师每天都会回复日记,解答我的疑问,并且每周还会用两个小时的时间来帮我梳理总结学习成果,并调整下周的学习计划,争取最大限度的贴合硕硕的实际情况进行自闭症家庭干预。这种上课方式,就像是请了一个专业的家庭指导师来家里给孩子干预一样。

家庭干预的初期真的很难,我总是不知道应该怎样去跟硕硕实现同频,但是很幸运的是,虽然我之前的陪伴进步很慢,但确实磨没了我的焦躁,让现在的我能每天心平气和地陪伴在硕硕的身边。我开始尝试着用缓慢、简洁、清晰的语言去帮硕硕“旁白”。

慢慢地,硕硕开始有了一点反应,在我叫他名字的时候,会主动的抬起头看一看我。当我第一次听到硕硕叫“妈妈”的那一刻,我非常庆幸遇到了葡萄心,庆幸自己没有放弃。

时光飞逝,在贝贝老师的帮助下,我看到了硕硕很多的第一次:第一次主动拉我的手,第一次自己穿袜子,第一次自己刷牙,第一次做家务,第一次和小朋友分享食物,第一次交到好朋友……

在这两年的家庭干预中,硕硕发生了天翻地覆的变化,他不仅学会了自己照顾自己,还开始有了自主学习的意识,并且开始有了自己的小秘密和小伙伴。

回想这两年的康复之路,真的是有辛酸,有煎熬,有快乐,有幸福,有失望,有放弃,有坚持……那么多的酸甜苦辣,不过还好的是我坚持了下来,我能够一路走到现在,要感谢一直支持我的老公和我的爸爸妈妈,因为有了他们的支持和帮助,我才能做得更好,最要感谢的是贝贝老师,每次在我坚持不下去,想要放弃,甚至绝望的时候,给我鼓励和支持,让我看到希望和美好的未来,使得我一直坚持着。

正如人们常说的那样,在我们的生命中,当上帝关上所有门的时候,也一定会为你留一扇窗。现在就是我打开窗户,拥抱太阳的时刻。我一直知道,自闭症家庭干预这条路注定是不好走的,但为了孩子,我愿意牺牲自己的时间、事业和生活质量,只为给硕硕最好的陪伴,助他成长!

现在,硕硕终于毕业了,但葡萄心并不会离开我的生活,我想,今后我仍然会像之前一样,每天在葡萄心记录日记,帮助硕硕成为一个更加勇敢、坚强的小男子汉。

老师结语:也许曾经绝望过,也许曾经走过一些岔路,也许曾经有过着急,有过想要放弃,但硕硕的进步一直是妈妈前进路上最大的支持,哪怕需要从机构回到家里,需要妈妈重新开始寻找陪伴硕硕的方法和频率,哪怕需要妈妈牺牲自己的时间、事业、生活质量,但为了硕硕能够像一般小孩子那样玩耍、交朋友、上学,还记得那个为了让小家伙能够自己体会到事情和他相关,能够从意愿中转换出来而等了几个小时的妈妈,即使不容易,但在这一刻妈妈的努力、坚持和付出都得到了最好的答卷~上帝关上所有门,同时也会留下一扇窗,而这扇窗妈妈找到了,抓住了,也打开了,迎接妈妈的就会是美好的阳光,感谢我有幸见证了你们的成长,品尝到了这份成功!
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