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1岁发育迟缓男孩的康复经历分享

太阳在前方升起——葡萄心家长心路历程分享

添添(男孩,1岁半来葡萄心)

医院诊断:发育迟缓

课程时长:2016年10月-2018年11月

课程前表现:情绪控制差,无语言,不会叫爸爸妈妈,口腔肌肉发育不良、表情呆滞,叫名不应,对人没有关注。

毕业后表现:自我调控能力好,语言流利,发音较为准确,是幼儿园里的小暖男,喜欢帮助老师照顾其它小朋友,小红花排行榜第一名!

视频总数:2870个

在葡萄心陪伴添添差不多有两年了,回想起这一路还真是挺不容易的,有疑惑过,有绝望过,有伤心过,但所幸的是最终还是坚持下来了,所以现在能在这里回想当初的点点滴滴。

添添一出生都是奶粉喂养的,平时跟妈妈身体接触的机会很少,基本上都是奶奶在照顾的,他很乖,除了肚子饿了会哭,其他时间都是自己在玩,后来考虑到老人带孩子不放心,到了7个月我就把添添带回自己身边,基于前面养过一个孩子的经验,我的想法就是从小要让他独立,在家里就让他自己玩玩具,看贝瓦儿歌,很少陪他。

到了一岁半,我慢慢发现他跟其他的孩子不一样,喊他名字他都懒得理你,除非是他感兴趣的事物,比方说我唱贝瓦儿歌他就会有关注,但对他说话就一点反应都没有。我就把他带到湖北妇幼检查,医生根据我们填的几页单子就判断孩子是自闭症,建议到附近的机构干预。

当时的我们根本没办法接受,也不相信医生的诊断结果。我就在开始在网上搜索各种关于自闭症的信息,机缘巧合下我们找到了葡萄心,我打电话过去咨询,老师跟我讲解了他们的教育理念,我一听觉得他们的理念是自己去陪伴孩子,而不是像其他机构把孩子交给别人,我一下就心动了,于是我们就来到了葡萄心。

测评后老师告诉我,添添不是典型自闭症,而是比较情绪化,其他各方面的能力都偏低,只要正确地干预是可以像同龄孩子一样生活和学习,我当时就下定决心,不管花多少心血,我一定要陪伴孩子走下去。

我就开始记录视频,还有记录日记,这些以前都没有做过,所以还不知从何下手,有时就不知道该拍些什么,记录些什么。经过一个月的试用期,家人们都觉得没什么效果,所以不想再继续了,我们就停了两个月。两个月后我觉得孩子这样下去是不行的,我们还是要去干预他,于是我决定继续走下去,这次一定不能放弃。

老师指导我怎么去陪伴孩子,根据孩子当下的能力,如何去引导他。我就开始跟孩子建立信任关系,跟他在同一频率上,每天都和孩子关在家里,无论他在干什么,我都在旁边关注着,帮他旁白着,让他知道身边有一个人跟他在一个频率上,经过一段时的陪伴,孩子已经跟我有了信任,慢慢我旁白的他会去听,会去听我说话。

接着就开始了下一个阶段,我们开始外出了,去外面感受自然,把他大脑的信息跟外界的事物进行对应,看到花,会让他闻一闻,摸一摸,告诉他这就是花,通过视听触味嗅让他去体会事物。有了这些做铺垫,他的大脑储存的信息量也越来越大,接着就要让他表达出来。当他要喝奶时,就让他表达奶或者喝,其中一个音就行,然后再去满足他。

但头疼的事情来了,无论跟他消耗多久,他最终也没说出我想要的音出来,孩子最后在哭闹中睡着了。看着疲惫不堪的脸庞,我的心百般滋味,当时就想这么简单的事情为什么孩子就做不到呢?为什么我就生了这样一个孩子?孩子会不会以后一辈子就这样了?这些疑惑在我的脑海里一遍又一遍,我晚上睡不着觉,觉得生活一团糟,走不下去了,当时就跟老师通了电话,我告诉了老师自己累了,走不动,老师当时说的一句话我永远都记得,她说不要去担心以后的事情,我们现在该做的能做的就是做好当下,不愧于当下。

我调整好心态,继续陪伴孩子,经过一段时间孩子口腔的练习,孩子慢慢就有了音出来,再接下来就有字,到现在已经可以跟我分享整句的语言了。现在才明白老师当时表达的意思,我们整天的担心以后的事情是不实际的,完全是浪费时间。

只要自己在当下去努力,一点一点慢慢地积累,总有一天会看见前面的路,太阳就在前方升起。

老师总结:陪伴中最难的就是放下我们的期待与目标,转为协助孩子实现他的目标。而这却是孩子最需要的陪伴。对于生活,当我们不再执着于“为什么/怎么会这样?”,而是思考“我可以如何看待/可以做些什么?”,事情就会向着我们想要的方向发展。因为“为什么”,可能会得到一个答案,而“如何”里,会藏着满满的希望~太阳已经升起,我们向着明天迈进吧!
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