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3岁自闭症谱系男孩的康复经历分享

毕业啦!凯凯妈妈毕业分享

凯凯(男孩,3岁2个月来葡萄心)

医院诊断:自闭症谱系

课程时长:2018年12月-2020年09月

课程前表现:1、无语言(会发音,但是不会有意识的叫人和回应); 2、不应名,不指物,不认人,也没有眼神交流; 3、身体感知度很低,不怕冷,也不怕疼,但是又很敏感,不喜欢被亲密接触; 4、不喜欢穿袜子,即使脚被扎破了也不改变; 5、大小便不知道示意,经常拉尿在裤子里; 6、出门自己走,不跟随,不喜欢牵手; 7、无社交,不和小朋友一起玩; 8、半夜总哭,撒呓挣,开灯也叫不醒,眼睛不睁开,但是关灯就大哭大闹的,控制不住; 9、吃了糖果之后极度兴奋,有时候还会出现疯癫的状态,很难控制。

毕业后表现:眼神灵动,语言流畅,说话有条理,对人有很强的关注和好奇心,有一定的自我调控能力和组织能力,是老师的小帮手!

视频总数:4139个

盛夏正午的阳光炙烤着水泥路面,反射出强烈的白光,晃得人睁不开眼。我慢慢停下自己的脚步,主动和身边的人寒暄着:“您家孩子几岁啦?在哪个班啊?”

这是一处规模不小的幼儿园。正值开学日,门口站满了报名的家长和孩子,看着这片彩色建筑,我从来没有这样开心过!

很多家长可能都深有同感的点头,嗯!终于把神兽送到学校啦!

但是,真正让我兴奋的并不是这点,而是:终于有幼儿园愿意接收凯凯了!

我永远都忘不了那天,我第一次带着凯凯到幼儿园试课,在学校老师并没有说什么,但当我问到什么时候正式报名的时候,老师说话开始支支吾吾起来,然后婉转的表示,我可以考虑一下其他的幼儿园。

然而,我们跑了很多家幼儿园,得到的都是或婉转、或直白的拒绝。那时我真的要崩溃了!我知道自闭症孩子上学难,但没有想到会这么难!

从两岁半凯凯诊断自闭症开始,我每天都会送凯凯到机构进行干预训练,我已经那么努力了,我只是想让凯凯每天上半天幼儿园也做不到吗?

特殊的童年

还记得自己怀着孕的时候,有一天走在路上,看见一个呆呆的小男孩,坐在推车里,当时口水直流,一眼就能看出来,孩子智力相对低一些,我看着那个推着车,憔悴的母亲,心里一紧……很难想象面对这样一个孩子,那位母亲该有多么的无助、焦虑!

但我从来没有想过,我会成为那样的一位母亲。凯凯两岁半的时候,我们因为孩子不会说话的原因,带着孩子去了医院,结果……

当时和医生的对话至今仍清晰的刻在我的脑海中:

医生:自闭症,赶紧找机构康复吧,这个是不能等了。

我:那康复的话,他以后可以自理吗?

医生:这个说不准。

我:那他这个算是重度还是轻度?

医生:不算很重,但是也不算轻吧,挺典型的。

我:那这次的诊断会不会对他有什么影响?比如上学,学校会不会因为他有自闭症不让上。

医生:九年义务教育规定学校是没有权利拒绝任何残疾孩子入学的。只不过有可能你们会影响学校秩序,学校不愿意而劝退。而且现在更多的是家长因为讳疾忌医耽误了孩子的治疗。

残疾……残疾……听到这个词,我的心像被针扎过一样痛!眼泪决堤似的流下来。两年多过去了,每每想起孩子确诊的时刻,我都好像把那一天又重新过了一遍,痛苦没有减轻分毫。

“我整个心都碎了。你知道吗?(医生)没有任何犹豫,一个问号都没有。很多孩子会说是疑似,我们家就是赶紧去干预。”

那段时间,我整晚整晚的睡不着觉,脑海中总是不自觉的浮现出那位憔悴的母亲木然的推着孩子路过的画面,默默地问自己,我也会变成那样吗?

干预之路的开启

在经过了很长一段时间的挣扎后,我终于还是接受了孩子是自闭症这个事实,但我还是不认可医生对孩子未来的推测。

为此,我开始查找各种自闭症相关的文章、书籍、资料,在贴吧和各视频网站跟每个同病相怜的家长交流,也咨询过很多的医院和机构,但他们的说法、处理的态度都是各不相同的,所以在我交涉的时候,我的心情就像过山车一样起起伏伏。

我不知道哪种办法才是对的,或者说哪种办法才能真正帮助我。但我知道,无论哪一种方法,都要以孩子的具体情况为依托,所以我开始有意识的去发现凯凯的“特别之处”,希望能够为机构设计干预计划提供更多的信息。

经过一段时间的用心观察,我把凯凯的“特别之处”总结为以下几点:

1、无语言(会发音,但是不会有意识的叫人和回应);

2、不应名,不指物,不认人,也没有眼神交流;

3、身体感知度很低,不怕冷,也不怕疼,但是又很敏感,不喜欢被亲密接触;

4、不喜欢穿袜子,即使脚被扎破了也不改变;

5、大小便不知道示意,经常拉尿在裤子里;

6、出门自己走,不跟随,不喜欢牵手;

7、无社交,不和小朋友一起玩;

8、半夜总哭,撒癔症,开灯也叫不醒,眼睛不睁开,但是关灯就大哭大闹的,控制不住;

9、吃了糖果之后极度兴奋,有时候还会出现疯癫的状态,很难控制。

于是,在把凯凯送到机构之后,我开始有意观察孩子的变化,希望能够找到凯凯进步的证据。

2018年5月,我和凯凯开始了机构、家两点一线的生活,每天凯凯都要上三节课,一节个训、一节感统、一节语言。

孩子对上课很抵触,老是哭,不配合,还经常生病。

3个多月的时间过去了,凯凯还是不认人,也没有眼神交流,我在想,是不是和小朋友在一起会好一点呢?

于是,就出现了我们求学失败的那一幕幕。

孩子的黄金干预只有这短短的几年,既然这条路走不通,那就只能努力寻找新的方法。

2018年12月,在我咨询了全国大大小小的数十家干预机构,潜伏了无数个家长交流群之后,我终于找到了一家我觉得最适合凯凯的机构——葡萄心。

下定决心之后,我第一时间带着凯凯到北京参加了葡萄心的线下能力测评,测评结束后,李老师给我详细地分析了凯凯目前的能力水平,整体的干预计划需要经过四个大的阶段,以及初级阶段的干预重点和目标,最重要的是:我终于不用每天带着凯凯到处跑机构了,只需要在家就可以给凯凯进行干预。

为了保证家庭干预计划的实用性,李老师让我每天拍摄一些凯凯的生活互动视频,并上传到葡萄心APP上,而我也可以把每天陪伴凯凯过程中的一些小发现或疑惑以成长日记的方式上传到系统里,李老师每天都会进行回复,遇到我情绪波动比较大的时候,李老师还会给我进行专门的情绪疏导。

慢慢的,我不再想那些还没发生的事情,“没有用,还头疼”。我开始学着看看这场“意外”中那些还不错的事情:我和凯爸的脾气都变好了,以前年轻气盛,一吵起来就没完没了,现在吵完就忘了,“都不重要,凯凯才是最重要的”。

我设想了千百遍最坏的结果,“能自己带到多大就带到多大”。我知道,那条最坏的路就在我面前若隐若现,不知道自己会不会踏上去,但既然已经做了最坏的打算,踏上去就踏上去吧:“至少他还有我们,不管出什么纰漏,我们都帮他顶着。”

“打不倒,打不倒……”这是我和丈夫这两年多来,学到的最重要的事情。

2019年9月,又是一年一度幼儿园开学的时候,我带着凯凯远远的看着小朋友们或开心、或大哭地被送进了园区,想着这10个月在葡萄心学习的点点滴滴,在内心暗暗打气:加油!相信明年的今天,凯凯也可以和小朋友们一起走进这个充满彩色的空间。

相信的力量

在最初进行家庭干预时,李老师就开始有意识的训练凯凯的自理能力和规则意识。开始我真的做不到,我很难想象凯凯自己吃饭、穿衣服的画面,在我的印象里,这些都是从来没有发生过的事情,但既然选择了家庭干预这条路,就要相信我们的老师,也相信我的凯凯!

从最开始尝试着让凯凯自己抓饭团吃,到开始使用勺子、筷子,这中间经历了很长的一段时间,但是结果是喜人的,凯凯终于学会自己吃饭了!

慢慢的,穿衣服、穿鞋、扔垃圾、叠被子……

每一天都有新的变化,终于,在一次凯凯和衣服胶着了很久,也没办法穿上时,焦躁的凯凯大声地喊了一声“妈妈”!我知道这时的凯凯只是想要让我帮他而已,但对于从来没有听过这个词的我来说,那些都不重要!

经过一年多的学习和干预,凯凯不仅学会了自己照顾自己,还开始有了自己的想法和小心思,从开始只会叫妈妈,到现在每天叽叽喳喳说个没完。他的进步完全超乎了我的想象,他的眼神变得灵动,表情越来越丰富,对人的关注也越来越多。这时的凯凯也终于走进了干预计划的最后一个阶段——社交。

但就在这样的一个关键时期,新型冠状病毒开始全球肆虐,当消息传来的时候,我简直要崩溃了!我用了这么长时间去坚持,难道要在最后一刻功亏一篑吗?

“办法总比困难多”这是那段时间,李老师在课上跟我说的最多的一句话。

在这样的信念支持下,我们艰难的走过了这史无前例的半年,凯凯现在已经成功的收获了几个自己的小伙伴。那天,在去小伙伴家做客的路上,我意外发现了这样迷人的一幕:

那是在一棵路边的树上,一群蚂蚁在直上直下的树干上如履平地。突然,我发现一只特别大的蚂蚁,一只笨拙的蚂蚁,自下而上。它总是磕磕绊绊慢半拍,在行军中总是被身后的蚂蚁甩得老远,但它们每每交汇总会互碰触角打招呼,似乎在说:“伙计,你真棒,加油!”

我也期待,凯凯进入幼儿园之后,他也能收获到这样诚意的赞美和鼓励。

2020年9月,我和凯凯坦然的迈进了幼儿园的大门。我相信,在他几个小伙伴的陪伴下,凯凯一定能够收获满满。

昨天,凯凯放学之后,兴奋地跑过来跟我分享“妈妈,老师奖励了我一朵小红花!“

“哇!凯凯真棒!”

“今天我们学了《小花猫交朋友》的故事,我第一个学会的,老师还让我去讲台上讲呢!”没等我问话,凯凯就急急忙忙地跟我分享他的喜悦。

看着这样灵动的凯凯,我真的很难相信我居然走过了那样艰难坎坷的一段路程,很庆幸能够在迷茫的时刻遇到葡萄心,遇到李老师。否则,我真的不知道我是否有勇气继续走下去,也许那最初的勇敢终将在一次又一次的失望中消磨一空。

蓦然回首,我发现,随着时间不断的磨砺,我变得越来越坚强了,在一个又一个不断袭来的麻烦面前,我和凯爸也越来越自如,越来越睿智,也越来越坚强。

23个月前,我们第一次走进了葡萄心的大门,从测评到计划、到陪伴,按部就班,一步一个脚印的走过了22个月,也让凯凯从家走到了幼儿园。用将近两年的时间帮助孩子通过幼儿园入门测试,这在很多人看来简直难以置信,但对于我和凯爸来说,这可能就是我们最幸运的一刻吧!

1个月前,我接到了凯凯的毕业通知,收到通知的那一刻,我仿佛有数不清的话要表达,但真正拿起笔,却又不知道要从何说起。我只知道,今后的每一天,不管遇到什么样的困难,我还有葡萄心这个坚强的后盾,他们能够给我最有力的支持!

“你怎么都不带凯凯出来玩啊?”这是我之前最害怕的一句话!而且每次遇到和凯凯一起上过课的自闭症孩子的家长时,也总是非常避讳,害

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