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3岁发育迟缓男孩的康复经历分享

陪着自闭症孩子一起成长

政熙(男孩,3岁3个月来葡萄心)

医院诊断:发育迟缓

课程时长:2016年01月-2017年02月

课程前表现:运动动作不协调、走路喜欢踮脚、肌张力高,没有语言,与周围的人没有情感交流,没有互动意识。

毕业后表现:肢体动作协调,喜欢运动,语言流畅,且有一定的逻辑,情感细腻且乐于照顾小朋友,是幼儿园里最有爱的小哥哥!

视频总数:2340个

这几天看了看从孩子康复以来的记录和视频,到今天整整一年零四个月,回想这一年多的康复之路,真的是有辛酸,有煎熬,有快乐,有幸福,有失望,有放弃,有坚持……那么多的酸甜苦辣,不过还好的是自己可以坚持下来,能够一直这样走过来,要感谢一直支持我的爸爸妈妈,因为有了他们的支持和帮助,我才能做的更好,最要感谢的是晶晶老师,每次在我坚持不下去,想要放弃,甚至绝望的时候,给我鼓励和支持,让我看到希望和美好的未来,使得我一直坚持着。

正如人们常说的那样,在我们的生命中,当上帝关上所有门的时候,也一定会为你留一扇窗,当我充满幸福和希望的生下政熙的时候,心中的幸福和喜悦是不能用语言来表达的,可是由于难产,使得孩子窒息缺氧,医生告诉我们孩子有可能会影响智力,有可能会得心肌炎等,如果不能很好地恢复,建议我们放弃,这个消息如同晴天霹雳一样,我的心如刀割般的疼痛,一个生命,一个我孕育了十个月的生命,一个给我希望,给我快乐,给我幸福感的生命,就要这样离开我吗?我不敢相信,那一刻我觉得天都塌了,如果可以让孩子好起来,我宁愿用任何东西去交换,甚至是我的生命,可是这只是一种在绝望时的自我安慰,那么的不切实际,我也只能尝试着去接受现实,去期待奇迹的出现,可是在我心中我一直坚信孩子不会有事的,也许是我坚定地信念,也许是上天的怜悯,经过医生奋力的抢救终于保住了孩子的命,那一刻我觉得很知足,觉得自己很幸运,可是好景不长,在孩子一岁多的时候,还不会说话,走路,我们带他去北京做检查,医生告诉我们孩子是由于窒息缺氧而致脑神经受损,导致发育迟缓,虽然不是什么太大的问题,但是那一刻我的心又一次沉到了谷底,为什么?为什么接连不断的在孩子身上发生这么多的问题,我从来没有想过我的命运会如此,因为一直以为生孩子是一件再平常不过的事情,这样那样的不幸只是曾几何时在电视里看过,怎会想过会发生在自己的身上,可是真的发生了又能怎么样,慢慢的我也接受了这一切,开始了漫长的寻医之路,北京的医院说孩子不用做康复,也不用用药,慢慢的随着孩子的成长会好起来的,可是我却不放心,回到家,开始上网查相关的资料,开始去当地的康复中心咨询,可是都没有得到令我满意的结果,我开始着急,不知该怎么办,每天在着急中煎熬着,看着孩子一天一天的成长,我知道孩子的时间是不允许我这样耗下去的,于是我放下自己的所谓的面子,见到朋友就问,就说,孩子的情况,问他们是否认识这样的家庭或是相关的人士,能否给提供一些帮助,功夫不负有心人吧,终于通过朋友,机缘巧合的认识了葡萄心,我想这就是我和孩子走向幸福的开始,这就是我们这个家庭的希望,当上帝关上了所有的门的时候,真的为我打开了一扇窗,于是我开始跟随葡萄心开始孩子的康复之路。

现在依稀记得2015年5月,老师来给孩子测评,短短的十几分钟,老师就可以把孩子平时生活中的状态说的非常的准确,那一刻我觉得我找对人了,之后老师跟我说我们作为家长应该怎么做,需要注意一些什么,给政熙制定了康复计划,那一刻我对老师深信不疑,我觉得这就是我和政熙的希望,当时我真的特别的开心,告诉自己一定按照老师所说的好好的做,充满信心和希望,可是真的做起来的时候,并不像想象中的那样的简单,对于儿童心理,儿童发展一点也不懂得我,听老师讲课就像听天书一样,虽然知道老师说的是什么但是却不能理解,我是个脾气急躁,做事急躁的人,当让我慢下来跟着孩子的节奏去走的时候,我真的觉得自己要崩溃了,虽然知道作为家长的我要从三观去陪伴孩子,首先要站在孩子的角度,根据孩子的能力和孩子的思维去看待问题,可是我就是做不到,每次看到孩子做的慢,做不好的时候,我不是冲他喊,就是出手帮助他,甚至有的时候,我会把录像停下来,跟孩子喊一顿,有时候孩子哭个不停,我知道我应该冷静的去处理,观察,等待,可是我就是忍不住,甚至有的时候会和孩子一起哭,当这一天的陪伴下来,该写日志和总结的时候,我觉得这是最痛苦的事情了,因为不知道该怎么写,该如何去记录,记录这一天几点孩子做了什么事情,就像记录流水账一样,凌乱而没有逻辑,每天都会写上几个小时,有的时候,坐在那半个多小时却一个字都写不出来,我开始着急,自己的状态,每天都会失眠,头疼,这些其实也没什么,让我觉得压力最大的是,老师说我的日志写的方向不对,不认真,那一刻我真的觉得好想哭,并不是觉得委屈,因为老师也是说事实,为了孩子能有更大的进步,我只是觉得我真的很努力了,用了我的全部的心思,可是怎么还是做不好,很生气也很着急自己的笨,可是这些话我又说不出口,我知道,不管做了多大的努力,只要结果没有达到,说什么都是多余的,那段时间我真的觉得很痛苦,也许是老师察觉了我的情绪,开始调整方式,不断的和老师的磨合,和孩子的磨合,在不断的看书,培训中我成长了起来,慢慢的我开始理解老师讲的东西,不知不觉中半年已然过去,我开始知道视频应该怎么录制,课程中我要给到孩子什么,在生活中要让孩子自己去尝试一些事情,每天陪伴孩子都要有语言的旁白…..日志也开始知道记录写什么,就这样在不断的视频的讲解中,我学会了如何去陪伴孩子,但是我知道我做的还是差很远,还是不能很好地去控制自己的情绪,给到孩子最有效的陪伴,还是有很多事情处理不好,上课有的时候还是控制不了局面,会被孩子牵着鼻子走,让孩子的情绪带动我情绪,但是我想这半年来的学习也给了我很多的东西,孩子也成长了,觉得孩子最大的变化就是不会像以前说要什么就必须给他,不给就哭闹或是会躺在地上,这是在每天的课程中和生活的陪伴中给孩子建立了很好的规则,其次就是觉得孩子的眼神灵动了很多,原来觉得孩子总是和别的小朋友差点什么,但是又说不出来,叫他的名字他也不会理会,跟他说话就像跟他没关系似的,经过半年的康复孩子的眼神灵动了很多,叫他或是跟他说话的时候,孩子会有眼神的交流给到我们,这是孩子逻辑思维的进步,孩子可以自己穿一些简单的好穿的衣服了,走路也比之前稳了很多,可以自己上下楼梯,可以自己吃饭,虽然吃不好总是掉,需要家长给些帮助,但是起码可以自己吃了,这说明他的大动作和精细动作都有所进步,玩玩具不像以前玩一两下就放那了,可以玩很久,就算玩不好,会有情绪,但是会继续玩,这说明孩子的自信心增强了,耐力增加了,看到孩子的种种进步,我坚定了坚持下去的信心,也看到了莫大的希望,也在不断的憧憬着我们美好的未来。

但是在这样一个有着特殊孩子的家庭,不是所有的事情都会那么的顺利,不是所有的事情都会像想象中的那么简单,因为生活毕竟不全部是孩子,还有一些琐碎的事情,每天我都要洗衣做饭,操持家务,还要花时间去给孩子上课,并且还要兼顾在生活中给孩子的陪伴,还要写总结和日志,政熙排的满满的事情,有些让我体力和精力不支,心中的苦,身体的累,一股脑的都冲击着我本就脆弱的心灵,那一刻真的想要放弃,因为我真的是心力憔悴,累就不用说了,来自生活的压力,家庭的压力,孩子的压力,重重压力让我透不过起来,还好在这个时候,晶晶老师的支持和鼓励,她的话又一次支撑起我心中将要倒下的风帆,是她锲而不舍的努力感动了我,让我明白孩子是我的,家庭是我的,生活是我的,我带好孩子,过好日子,好好的生活下去,这是我的责任也是我的义务,我别无选择,我必须坚强的,勇敢的走下去,不论未来还有什么困难等着我,我都必需向前走不能回头,因为我已没有退路了,于是我重新整理我的心绪,重新安排我的生活,开始继续我们的康复的之路,与其说是继续,倒不如说是重新开始,之所以说是重新开始,是因为首先我们的家庭并不富裕,因为孩子的原因,只能爸爸一个人赚钱,打工一个月也赚不了多少钱,所以我们决定自己开个店,筹备钱,准备其他的,为了店里的事情我们真的付出了很多的心血,但是想到能带给孩子更好的生活,这也是我们努力地动力,每一天爸爸都在努力地工作,我安下心来做好孩子的康复工作,时间荏苒,转眼间大半年过去了,我们的努力没有白费,孩子的进步是让我们欣喜的,现在孩子可以自己吃饭,去厕所等,还有了自己的想法和小心思,从开始只会叫爸爸,到现在会说很多的话了,虽然只是两三个字,但是也可以很清晰地表达自己的意图,他那灵动的小眼神,丰富的表情,对人的贴心和关爱,无不体现了这么久以来我们大家共同的努力,看到孩子在快乐中进步,再辛苦也值得了。

写到这里突然觉得鼻子酸酸的,眼泪真的是在眼睛里打着转,也真的是要感谢那些给过我帮助的每一给人,也许他们看不到我写的这些文字,但是那些关爱和帮助,满满的都记在我的心里,同时我也很感谢上天把这样一个小天使送到我身边,也许所有的一切都是冥冥中早有注定,是这样一个孩子改变了我的生活,是这样一个孩子让我学会了感恩,学会了接受,学会了忍让,学会了理解,生活中带给我的磨难让我成长,确切的说是这样一个孩子让我成长了,成熟了,原来并不是我教会了孩子什么,带给了孩子什么,改变了孩子什么,是在陪伴孩子的过程中,我们互相都带给了对方一些所欠缺的东西,是我们在共同成长,并见证着彼此的成长又或者说是老天给我这样一个机会,参与一个生命的从孕育到诞生,到成长,就像我们种下了一颗种子,需要我们耐心的经营它,为他浇水,给他晒太阳,给他施肥,等待他发芽,长叶,开花,结果,这个过程可能会很漫长,很辛苦,但是只要我们用心付出,最后会收获美丽的果实的。

对于未来,我依然充满希望同时也很期待,不论未来的路上还会有多少的荆棘,我会微笑着去面对,也许每一个拥有着特殊孩子的家庭都会觉得是不幸的,但是我并这样想,每一个生命的诞生和存在一定有着他的意义,所以我们要学会去接受他,去面对他,当我们能静下心来去看的时候,一定会发现,我们的生活中会有和别人不一样的收获,我们依然可以活的很幸福,活的很精彩,这条路注定是不好走的,但是我们要对自己充满信心,我们要勇于为孩子牺牲,牺牲我们的时间,我们的事业,我们的生活质量,可是在心底里一定要知道,我们所牺牲的时间是值得的,我们放弃了事业是在进行另一项更伟大的事业,我们降低了生活质量,但是并没有降低我们的品味,未来的日子,也许我不是做的最好的妈妈,但是我一定会用心,也许我不是最优秀的妈妈,但是我一定会在不断超越自我中成长,我相信有一天我的孩子会是快乐的那个,会是勇敢坚强的那个,我也相信有一天孩子会给我意想不到的惊喜,对于他的人生我充满了希望,我也相信他会有一个快乐并且美好的人生。

老师总结:孩子的生命从出生时就与众不同,很幸运的是他遇到了愿意为他一直努力的妈妈,过程中我们经历了酸甜苦辣,但收获的只有结果的甜,是妈妈的坚持和信念让我们看到了独立自信的政熙,同时政熙的成长也带给妈妈更大的动力,我们的每一份坚持都是在为未来蓄力,让我们一起静待花开。

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